Das Deutsche Akanthamöben-Keratitis Register
Das Deutsche Akanthamöben-Keratitis Register
Die Akanthamöben-Keratitis ist ein verhältnismäßig seltenes, aber sehr ernst zu nehmendes ophthalmologisches Krankheitsbild mit potenziell visus-bedrohlichem Verlauf. Möglicherweise bedingt durch die vermehrte Verwendung weicher Kontaktlinsen ist in den letzten Jahren eine Häufigkeitszunahme dieser Erkrankung festzustellen. Die Therapie gestaltet sich oft langwierig und schwierig, in schweren Fällen ist eine operative Therapie mit Keratoplastik notwendig.
Warum ein nationales Akanthamöben-Keratitis-Register?
Im Rahmen dieses Registers sollen möglichst umfassend deutschlandweit alle Akanthamöben-Keratitiden erfasst und die klinischen wie auch mikrobiologischen Daten erhoben werden. Dieses Register und die Ergebnisse der Analyse sollen dazu beitragen, ein besseres Verständnis dieser sehr ernst zu nehmenden ophthalmologischen Erkrankung zu schaffen. Durch die Verknüpfung klinischer und mikrobiologischer Daten können bisher nicht bekannte Risikofaktoren erkannt oder Ansätze zur Therapieoptimierung identifiziert werden.
Wer betreibt das Register?
Das deutsche Register für Akanthamöben-Keratitiden wurde auf gemeinsame Initiative des Universitätsaugenklinikums des Saarlandes (Homburg) mit Unterstützung der Sektion Kornea der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) etabliert.
Die Leitung der klinischen Datensammlung erfolgt durch das „Deutsche Akanthamöben-Keratitis-Register“, welches an der Universitätsaugenklinik des Saarlandes (Homburg) geführt wird. Die Universitätsaugenklinik Homburg ist ein überregionales Zentrum für Erkrankungen des vorderen Augenabschnitts, in dem in den letzten zwei Jahren eine verhältnismäßig große Zahl an Akanthamöben-Keratitiden behandelt wurde.
Welche Daten werden erhoben?
Das Deutsche Akanthamöben-Keratitis-Register möchte umfassend Daten und Informationen zum Verlauf der Infektionen sammeln: Es werden Daten zu Symptomen, Befund, Diagnostik, möglichen Risikofaktoren, festgestellten Erregern und Resistenzen, Verlauf und Therapie erhoben. Für das Register werden Krankenakten ausgewertet oder der Patient direkt befragt.
Wir erhoffen uns von dieser umfassenden Datensammlung Erkenntnisse darüber, wie man sich vor solchen Infektionen schützen kann und wie sie am besten behandelt werden können.
Wie werden die Daten erhoben?
Die Datensammlung erfolgt in allen Augenkliniken, die nach Information durch die Sektion Kornea der deutschen ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) ihre Teilnahme erklärt haben und weiteren Kliniken, die sich der Datensammlung anschließen möchten. Um eine möglichst hohe Zahl von Patienten dieser verhältnismäßig seltenen Erkrankung rekrutieren zu können, erfolgt die Meldung an das Akanthamöben-Keratitis-Register direkt über die Klinik, nachdem dort eine positive Diagnostik (Histologie, konfokale Mikroskopie, Kultur, PCR) vorliegt.
Alle erhobenen Daten werden pseudonymisiert, d.h. sie werden durch die behandelnde Klinik mithilfe eines Kürzels verschlüsselt und können nur von ausgewählten Personen dem individuellen Patienten zugeordnet werden.
Was passiert mit den Daten?
Die pseudonymisierten Daten werden in einer Datenbank gesammelt. Die erhobenen Daten werden retrospektiv dokumentiert und analysiert. Diese Analyse der klinischen und mikrobiologischen Daten soll dazu beitragen, bisher nicht bekannte Risikofaktoren zu erkennen und mögliche neue Ansätze zur Therapieoptimierung zu identifizieren. Ein Rückschluss auf die individuelle Person ist bei einer Veröffentlichung der Daten (zum Beispiel in einem wissenschaftlichen Manuskript) nicht möglich, da die Daten nur pseudonymisiert ausgewertet und veröffentlicht werden.